子どもの食物アレルギーで大変だなと思うこと

2019年2月4日

アレルギーは今や国民病といわれるくらい身近なものになりました。

日本国民の約2人に1人がアレルギー持ちという時代です。

今回は、超軽い花粉症くらいの人生しか送ってこなかった私が産んだ娘が、命にかかわる食物アレルギー持ちと判明して生活が変わってしまったお話をしたいと思います。

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娘のアレルギーについて

現在2歳の娘は中程度の卵アレルギーです。

1歳直前にアレルギーが判明し、その際にアナフィラキシーを経験しています。

アレルギーが判明して以降、専門医の指示のもと管理された食生活を送っています。

↓アレルギー判明の詳細はこちら↓
食物アレルギー防止のウソ・ホント ‐娘の卵アレルギーが分かった日‐

定期通院が地味に辛い

主治医の意向や子どものアレルギーの状態にもよるかと思いますが、私の娘の場合2か月に1度専門医の診察を受けています。

病院は基本的に平日で、さらに娘の主治医は土曜はいないので、私は仕事を休まないといけません。

つまり1年に6回必ず仕事を休まないといけません。

私の仕事は忙しさに波があるので、その波にあたってしまうと正直辛いです。

外食が常に不安

昨今では飲食店のアレルギー表示は特に珍しいものでもなくなってきましたよね。

でもあのアレルギー表示は法律で義務付けられたものではなく、企業の厚意によるものなのです。(表示していくれているお店には大変感謝しています。)

そのためときどきアレルギー表示のない飲食店もあります。

店員に聞いても不安は解消されません。

私も昔飲食店でアルバイトをしていたことがありますが、特にチェーン店は店舗に届く食材は加工済みのものがほとんどなので、すべてのメニューにおいてすべての原材料を記憶しているわけではないんですね。

食べたら最悪死ぬので、間違うことのある人の記憶に頼るのは怖いんです。

ちなみに外に食べに行く時は事前にアレルギー情報を調べる作業が発生します。

また、お付き合いなどで自分でお店が決められなくて、さらにアレルギー情報が事前に分からないときは娘が何も食べられなかった時のことを想定して1食分持っていきます。

書類作るのに労力がいる

保育所に年に1回アレルギーに関する調書を提出する必要があります。

食物アレルギーといっても症状や対応は様々ですから、医療機関・保育所・保護者の3つが連携して子どもの命を守るための大切なものです。

保育所ごとに様式は様々ですが、だいい内容は同じで医療機関が記入するものと保護者が記入するものの2つに分けられます。

書類を作成するために医療機関に足を運ぶ必要があり、次年度ではどうしていくかお医者さんと相談・説明を受ける必要があります。

病院は基本平日になるので、やはり仕事は休んでいきます。

また、子ども医療費助成の対象外になりますので、料金を窓口で支払う必要があります。

ちなみに娘の通う病院では1,000円(税抜き)です。

保護者が記入する書類もあります。

子どもの命を守る大切なものですから、医師の説明をしっかり聞いて忘れないうちに記入する必要があります。

↓書類作成に関して詳細が知りたい方はこちら↓
どう書けばいいの?保育園に提出する食物アレルギーの申請書

採血が辛い

蕁麻疹、アナフィラキシーなどの即時型症状を持つ食物アレルギーの人は定期的な検査が推奨されます。

幼少であるほど高頻度となり、2歳の私の娘も半年に1度検査を受けています。

年齢頻度
3歳未満6ヶ月ごと
3歳以上6歳未満6ヶ月~1年ごと
6歳以上1年ごとまたはそれ以上

食物アレルギーの診療の手引き2017より

アレルギーを起こす元となる抗体の値を調べます。

その方法が採血なのですが、まだ言葉を理解できない小児の採血はとても保護者となにより子ども本人にとってストレスが大きいのです。

大人なら注射針を刺したら1分程度で終わることが多いですが、子どもの場合は違います。

子どもの採血は、子どもを仰向けに押さえつけ、点滴のようにぽたぽたと1滴ずつ採取します。

そのため大人の何十倍の時間が必要です。

その間、大人は別室で待機させられることが多いです。

知らない複数の大人に取り押さえられて針を体に刺される娘はそれはもう恐怖で悲鳴に近い泣き声をあげます

採血は3回ほどしていますが、慣れないです。

私は何もできず娘の悲鳴を聞くしかできません。

心ない言葉をかけられることがある

アレルギーの認知度は高まってきてはいるものの、それでも理解されないこともあります。

[bal_L1]https://osuwaribaby.com/wp-content/uploads/2018/10/c6dacfbeebe2ac1a4269482861a86513.png[bal_L2]アレルギーは甘え[bal_L3] [bal_L1]https://osuwaribaby.com/wp-content/uploads/2018/10/84f8287ef212a96d0943ef63d7cb2651.png[bal_L2]妊娠中に卵なんて食べるから…[bal_L3] [bal_L1]https://osuwaribaby.com/wp-content/uploads/2018/10/9bafca84d234a844cd43b7369ef5b870.png[bal_L2]慣れたら良くなるでしょ?ちょっとずつ食べさせて強くしないと[bal_L3]

甘えで蕁麻疹出たりショック症状起こしたり死んだりできるんですね…エビデンスを添えて論文一本書いたら大きな話題と賞がもらえると思います。

妊娠中の特定の食物除去はアレルギー回避の効果が否定されているばかりでなく、母親の栄養状態に対して有害なこととされていますし、

食べたら慣れる(経口免疫療法)はエビデンスレベルが低く、命にかかわることなので、間違っても素人が手を出してはいけない領域です。(食物アレルギー診療ガイドライン2016ダイジェスト版より)

人間なので知らないことはあるのは仕方がないと思いますが、知識もないのに説教とはこれいかに…。

色々あるけど、普通に過ごしています。

娘のアレルギーで外食も不安で食事を余分に運ぶので私の鞄はいつも大きいし、書類も余計に必要だし、娘にとってこの食べ物が安全なものかどうか神経をとがらせていますし、心無い人の言葉に傷つくこともあります。

けれども最近はアレルギーの人に配慮した飲食店も増えているので大体持参した食事は不要で終わることが多いですし、心無い人より気遣ってくれる人の方が多いです。

日常も娘は卵だけというのもあるのか家で料理するときも案外困りません。

娘を守るための書類や辛い定期検査はありますが、1年のうちその何回か以外は結構普通に過ごしています。

今回アレルギーの嫌なところばかり書きましたしこれらは事実ですが、それでも基本的にはアレルギーのない人とほとんど変わらない日常を送っていることもあわせてお伝えいたします。